Une histoire (de taxis) d'ataxie ou La dernière illusion

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Watermark

Publication Year:
2014

ISBN-13: 9782923959955

"Je m’appelle Emmanuelle, j’ai vingt-huit ans et j’ai l’ataxie de Friedreich. C’est clair, concis, direct. Ce sont trois faits. Il y a en un d’entre eux que je n’ai pas accepté du jour au lendemain, je vous laisse deviner lequel.

J’ai reçu mon diagnostic de maladie à quinze ans, je suis en fauteuil roulant depuis mes dix-sept ans…

«?D’ailleurs, jeune, j’étais trop jeune me suis-je toujours dit. Mais sommes-nous jamais assez âgés pour se faire dire qu’on souffre d’une maladie génétique, neurologique et dégénérative en plus??

Que notre état de santé se détériorera jusqu’à ce qu’on en crève?? Je ne pense pas.?»

Je vous raconte mon parcours avec une ironie mordante, une certaine candeur et ce que ma première lectrice a qualifié «?d’une authenticité bouleversante?». J’ai dû faire, tout au long des années, un travail monstre sur moi-même en essayant de composer avec les aléas de la vie?–?de ma vie?–?et me construire l’illusion que tout finira bien.

Mais est-ce une illusion?? Après tout, c’est ma fin. Mon histoire. J’en suis l’auteure, non??

Bref, je me livre. Dans tous les sens."